Tulburarea din spectrul alcoolismului fetal este ceva despre care trebuie să vorbiți, spune Cheryl Deadman
Cheryl Deadman este pasionată de distrugerea stigmatelor din jurul unei tulburări pe care o cunoaște bine.
Ea are o rudă adoptată cu tulburare din spectrul alcoolismului fetal (FASD) – o afecțiune pe tot parcursul vieții care poate afecta abilitățile motorii ale oamenilor, sănătatea fizică și reglarea emoțională.
Boala este cauzată de o femeie care consumă alcool în timpul sarcinii și este cunoscută drept principala cauză prevenibilă de leziuni cerebrale prenatale, malformații congenitale și dizabilități de dezvoltare și de învățare la nivel mondial.
Doamna Dedman, din Tatura, în Valea Goulburn din Victoria, este președintele Organizației Naționale pentru Tulburările din Spectrul Alcoolului Fetal (NOFASD), grupul de vârf reprezentând indivizi și familiile afectate de această boală.
Ea a spus că este foarte dificil să trăiești cu FASD și să fii îngrijitor pentru cineva cu această tulburare.
„De multe ori aceștia sunt oameni, copii [and] „Se descurcă foarte bine, dar muncesc din greu pentru a face parte din comunitate”, a adăugat ea.
„În timp ce muncesc din greu, creierul și corpul lor sunt atât de complet epuizate încât nu mai au nimic în rezervor când vin acasă sau chiar când sunt afară.”
A călătorit la Washington pentru un diagnostic complet
Când doamna Dedman a aflat pentru prima dată despre NOFASD în urmă cu șase ani, a avut o viață „foarte dificilă”, în timp ce căuta mai multe informații despre tulburarea cu care se confrunta ruda ei.
Ea a spus că a contactat NOFASD și a auzit de la cineva care a înțeles ce se întâmplă a fost o mare ușurare.
„Ne-am simțit de parcă trăim pe o altă planetă [and were thinking]— Cine poate ști cu ce ai de-a face? Ea a spus: „Cum poate cineva să înțeleagă?”
„Nu existau clinici [and] Nu a existat niciun diagnostic în Victoria și asta a fost în 2017.
„NOFASD ne-a ajutat de fapt să obținem un diagnostic complet și am călătorit în Australia de Vest în acel moment pentru a obține un diagnostic complet.”
Plătiți profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a-și „îmbunătăți abilitățile” în ceea ce privește FASD
Odată cu creșterea gradului de conștientizare cu privire la FASD, există o serie de servicii esențiale disponibile pentru a primi un diagnostic sau pentru a obține informații generale despre tulburare.
Spitalul de copii Monash din Melbourne oferă evaluări de diagnostic pentru FASD prin intermediul acestuia Serviciul Victorian de Alcool Fetal (VicFAS).
O listă a profesioniștilor din domeniul sănătății și a serviciilor cu cunoștință și experiență în FASD poate fi găsită, de asemenea, pe site-ul web Centrul FASD Australia site-ul web.
Un ghid național pentru a ajuta clinicienii să diagnosticheze, să trimită și să gestioneze tulburarea este disponibil din 2016 (și actualizat în 2020).
Elizabeth Elliott, profesor la Universitatea din Sydney și expert în tulburare, a spus că s-au făcut multe pentru a educa lucrătorii din domeniul sănătății și justiției, precum și profesorii despre această problemă.
Dar ea a spus că diagnosticul a fost neregulat cu doar câteva echipe de evaluare a FASD din întreaga țară.
„Cu toate acestea, ceea ce încercăm să facem este să perfecționăm medicii generali de familie, psihiatrii, psihologii și profesioniștii din domeniul sănătății, astfel încât să se gândească la acest lucru devreme și să își facă partea lor în stabilirea diagnosticului”, a spus ea.
„Există cu siguranță o lipsă de capacitate în acest moment, dar asta se aplică copiilor cu ADHD și alte tulburări de dezvoltare, autism, precum și copiilor cu tulburări din spectrul alcoolismului fetal.”
„Vrem prevenire”
Profesorul Elliott a spus că prevenirea este cheia.
Ea a spus că sunt necesare mai multe măsuri federale privind prevenirea daunelor cauzate de alcool.
„Acest lucru include reducerea consumului de alcool disponibil, creșterea prețurilor și taxelor și luarea în considerare a restricțiilor privind publicitatea pentru alcool și promovarea produselor alcoolice”, a spus ea.
„Toate lucrurile pe care Australia le-a făcut bine în legătură cu fumatul pentru a preveni daunele fumatului.”
Efectele alcoolului în timpul sarcinii este una dintre problemele cheie pe care doamna Dedman spera să le evidențieze în Ziua Mondială de Conștientizare a FASD, pe 9 septembrie.
„Este nevoie de timp pentru că nu este ceva despre care oamenii vor să vorbească, există alcool”, a spus ea.
„Oamenii se simt nesiguri că vorbesc despre asta, deoarece alcoolul este o parte atât de mare a societății noastre.
„Vrem prevenție. Chiar înainte de a ști că ești însărcinată, vorbim despre a nu bea deloc alcool, pentru că efectele apar la începutul sarcinii”.
„Fanaticul cafelei. Jucător. Iubitor de zombi premiat. Student. Avocat hardcore pe internet. Guru Twitter. Tocnic fermecător cu slănină subțire. Gânditor.”