Tratamentul pentru Kevin, care suferă de o boală musculară rară, merge bine

Când Kevin a întâlnit echipa Ringvaate în urmă cu un an, Kevin nu a putut alerga și a avut dificultăți în a urca scările. Astăzi, starea lui Kevin s-a îmbunătățit, deși zăpezile de iarnă îl împiedică să meargă puțin.

Kevin a crescut în plasament și suferă de rară distrofie musculară Duchenne severă, o boală musculară moștenită și recidivante care afectează 5 din 100.000 de oameni. Anul trecut, boala a început să-și ia amploare asupra băiețelului de 11 ani. Ceea ce l-ar fi putut pune pe Kevin într-un scaun cu rotile în câteva luni. Deși medicamentul există și a dat rezultate bune în alte părți ale lumii, Fondul de Sănătate nu l-a finanțat, iar Fondul pentru Copii a venit în ajutor cu donatori buni. Potrivit lui Iveli Ilves, manager de suport la Fondul Copiilor din cadrul Clinicii Universității din Tartu, aceștia au avut rezultate bune în ciuda îngrijorărilor.

În primul său interviu cu „Ringvaatee”, Kevin și-a dezvăluit marele său vis de a deveni ofițer de poliție. De aceea a fost atât de admirat printre primii care au surprins băiatul chiar înainte de a primi medicamentele. Kevin a fost preluat cu autobuzul din Tallinn și, spre surprinderea lui, a putut să-l viziteze și pe președinte.

Kevin a primit prima doză de Translarna pe 22 martie anul trecut. „Anticiparea medicamentului a fost atât de nervos încât a vărsat aici câteva zile din cauza stresului extrem când am făcut testele inițiale”, își amintește Eve Eglan-Celik, medic neurolog la Clinica Universității din Tartu, unde Kevin făcuse testele inițiale. Efectele medicamentului au fost investigate de ceva timp.

De asemenea, Kevin nu își amintește clar primele zile în care a luat medicamentul, deoarece băiatul credea că i se face injectare. „Este de fapt o pulbere care se dizolvă în apă”, a explicat Kevin, care spune că medicamentul are gust de marshmallow. Potrivit crescătorului Northern Nest Svetlana Kulik, Kevin este fericit să ia iarba. „Uneori le spune fermierilor că este timpul să aducă iarbă”, a spus Kulik. Potrivit lui Kevin, se simte imediat mai bine și picioarele lui devin mai puternice după ce a consumat canabis.

Öcalan-Celik l-a întâlnit prima dată pe Kevin când avea aproximativ 1 an și 10 luni. „Copilăria lui nu a fost ușoară, a creat o situație în care fratele său mai mare și Kevin erau singuri acasă și, prin urmare, au fost duși la spital pentru a avea grijă de noi. Dacă cineva la acea vârstă aleargă și sare normal, Kevin merge în patru picioare. impresia inițială a fost aceea”, a explicat Eglan. Lake: „A fost o problemă pur de mediu și i s-a recomandat să meargă la kinetoterapie.” La vârsta de trei ani, Kevin a mers din nou la spital și, după teste ample, a primit diagnosticul corect .

La vremea respectivă, mai erau alți doi pacienți cu același diagnostic în îngrijirea lui Eglan-Slick, care de ani de zile stăteau în scaunul cu rotile, deoarece fondul de sănătate nu considera că efectul medicamentului scump fusese suficient dovedit.

La opt ani de la prima solicitare, Kevin a primit medicamentele, una dintre cele mai scumpe din istoria Fondului pentru Copii. Starea lui actuală ne permite să credem în miracolele medicinei. Eglan-Slick a descoperit că efectul medicamentului poate fi văzut nu numai fizic, ci și mental. „Abilitatea lui de concentrare este mult mai bună și are un scop în fața ochilor, unde vrea să ajungă, ce vrea să facă”, a explicat neurologul.

Kevin a adăugat: „Cu iarba asta, viața a devenit atât de fericită încât pot citi bine. Parcă am deja înțelepciune. Profesorul se uită și la mine. E ora cinci, cinci, patru tot timpul la școală”.